照护者的故事:李姐《这是一条漫长的路》

照护者的故事:李姐《这是一条漫长的路》


我是在一个阿兹海默症论坛里遇见李姐的。当时,她坐在前面几排,独自一人。讲座开始前,她跟身边的人攀谈起来,说的都是与如何照顾患病亲属有关。也许是同路人的关系,他们之间后来的话语里也涵括了照护的辛累,彷佛郁积在心里多时的委屈暂时得到了宣泄的出口。

讲座结束前有一个问答交流环节,李姐举起了手,向主讲的老人科医生问道:“我母亲22年前曾中风以致半身不遂,现在已经可以走动,只是行动不太方便。但是,她不太愿意出去,成天待在家里。我很担心她。”针对李姐的问题,医生建议家属必须为患病的长者安排一些活动,不能太过迁就他们,惯着会使他们一直懒下去,脑部退化得更快。因此,照护者应多鼓励或带他们出去接触人群,哄劝他们走出封闭的生活,尽量安排一些活动给他们做,如写书法、运动、绘画、手工等等。

论坛结束后,我找了个机会访问李姐。李姐的母亲今年74岁,多年前中风因错失治疗的黄金时机,当时情况颇为严重,虽已逐渐康复,但腿脚仍不太利落。李姐从小看着母亲因病受尽折磨,原以为现在他们兄弟姐妹长大了,可以让母亲过上比较舒适的生活,却没料到母亲再次被病魔缠上,而且是病情越来越严重的阿兹海默症。

说到这里,李姐停顿片刻,只见她泪水凝眶,簌簌落下的泪珠里头隐含着她心中无以言说的哀伤。

李姐的母亲从去年开始出现脑退化的现象。总是关心母亲日常的李姐是家中首个发现母亲异常的人。例如,到政府医院复诊拿回来的药,本是一个月份量,但母亲很快就跟她说药吃完了,要再去拿。后来,李姐从旁悄悄观察,发现母亲不记得自己有没吃药,经常吃了再吃。此外,她也记不住自己吃过什么东西,每当李姐问她时,她都答不出来。越近的事物,她越容易忘记;越久远的事,她倒记得很清楚。

看着母亲状况百出,李姐深知不妙,赶紧从各方面如网路搜寻阿兹海默症的资讯,希望能够对这个疾病有深入的了解。就在这样的机缘下,她找到了马来西亚阿兹海默症协会(ADFM),并在两个月前第一次参加了他们的照护者聚会。在那里,大家分享自己照顾患病家属的经验,互相倾诉照护的辛酸与劳累,无异于是一次很好的交流机会。李姐表示,这种聚会大概每两月举办一次,如有时间,她都会尽量参与,因为她只是个刚入门的照护者新手,还有很多地方需要学习。每个照护者都有自己的故事,遇到的状况也不尽相同,一些病患会做出许多出乎意料的事,或是表现程度不一的情绪问题,这对照护者都是很大的挑战。李姐说这些经验分享绝对是很好的借鉴之处。

李姐的母亲除了记性出了问题,还面临失衡容易跌倒的风险。她曾经跌倒两至三次。有一回,她坐在马桶上,忽然一下子翻了过去,跌得头破血流。所以,家里现在已安装扶手及一些安全设施,让行动不便的母亲扶着走路,以降低其跌倒风险。

与此同时,李姐很担心母亲成日不出门闷在家里,会使病情加剧。她刚才在讲座上请教了医生,在听取了医生的建议后,她打算多带母亲去阿姨的家,一来母亲不会抗拒自己的姐妹,二来希望母亲能开心一些,不要在家胡思乱想。

李姐的母亲目前处于发病初期,情况还不至于太严重。而她如今惟一可做的事,就是照顾好母亲,让母亲生活得舒适健康。李姐有所感触地说道:“父母将我们抚养长大,现在他们老了、病了,我们一定要好好照顾他们,让他们安度晚年。这是一条漫长的路,虽然不知道接下来会有什么等在前方,但就只能做好为人子女的本分了。”话中透露了一位阿兹海默症照护者的无奈与心疼。

文:叔本朝


需要专人为您在家的父母提供照护服务吗?Managedcare的照护管理员服务(Care Administrator),将为您进行评估,并根据需求提供适合的照护计划与照护人员,减轻您的负担。请拨打 03-2142 7166 或浏览照护管理员专页Managedcare随时为您服务。


长乐集团(ACG)正为想学习照顾技巧的人,提供照护者课程。有兴趣者请联络长乐集团(03-2142 1666)或浏览课程专页

Share this:

WP-Backgrounds by InoPlugs Web Design and Juwelier Schönmann