照护者的故事:玫晴与患有柏金逊症的父亲

照护者的故事:玫晴与患有柏金逊症的父亲


玫晴的父亲在两年前正式退休,开始过着惬意的退休生活。平日,早上他去做晨运,然后到茶餐室和朋友一起吃早餐喝茶聊天,之后回家阅报,打理一下盆栽,临帖写书法,日子可说是过得写意又充实。

可是,玫晴发现父亲最近有手抖的问题,在静止不动时震颤状况更为明显,并且逐渐蔓延至脚及身体另一侧。她以为父亲是运动过度造成的,于是试着帮父亲按摩舒缓症状,却惊讶地发现父亲的手脚肌肉变得僵硬,难以弯曲和伸直,而且开始有动作迟缓的迹象,走路行动等都不像以前那般活跃了。玫晴觉得不对劲,赶紧带父亲去医院检查,没想到诊断结果是父亲患上了柏金逊症。

医生告诉玫晴,这是一种多发于老年人身上的慢性脑部退化疾病,目前无法治愈,只能透过药物和物理治疗,减缓病情的恶化。致病原因至今不详,可能与家族遗传基因、头颅受伤等有关。医学上发现此病导因是由于大脑的黑质细胞死亡,无法产生足够的多巴胺─负责运动神经讯息传递,因而影响病患的活动能力。

医生开药给父亲长期服用,藉此控制病情,只是药物有副作用,导致父亲不时有肌肉抽搐或痉挛的情况。不过,比较令玫晴担忧的是,父亲患病后变得格外安静,感觉到他情绪抑郁,也开始出现认知障碍的问题,有时候喊不出家人的名字。根据医生的说法,一些柏金逊症病人会伴发失智症,例如有记忆力衰退、无法做决定、消极等症状。病情将随着时间的推移而逐渐恶化。尽管玫晴心底对父亲患病的事感到悲伤难过,但她知道自己必须坚强起来,才能让父亲安心求医以及有信心地活下去。

玫晴不隐瞒父亲,坦然告诉他有关疾病详情,并告诉父亲将陪同他一起对抗病魔。在家人的扶持下,父亲逐渐接受自己生病的事实,看起来也比较释怀了些,明白到即使身体生病了但日子还是要过。他有一段时间常躲在家中,不愿出门,现在开始会和邻居聊个天,在院子里动一动,也会跟着家人一起外出。

父亲的情绪不像之前那般陷入低潮,或因埋怨患病而感到沮丧。由于父亲行动不便,比较容易摔倒,所以家人常在他身边时时搀扶,也在家里安装了防滑扶手。玫晴对这个疾病从一窍不通到努力搜寻资料,以求掌握更多照护柏金逊病患的资讯,好让父亲能过上有素质的生活,虽然她和家人都已心里有数:父亲的疾病接下来可能会恶化下去,但无论如何,她只求尽量减少疾病对父亲带来的痛苦。

长者生病,不但家人为了照护付出时间和精神而感到疲累和压力,患者自身也会感到特别沮丧和失去生存的意志,反而令病情加剧,苦了彼此。在这过程中,如何扶持病患勇敢面对生病这件事,是非常重要的。在这条照护的漫漫长路上,照护者也必须照顾好自己,才有能力去照顾好患者。

文:叔本朝


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