柏金森氏症患者访问——对待患者需要耐心与爱心

母亲节刚过不久,不少孩子都纷纷在社交网站上分享和妈妈的互动合照,大餐、华衣、醇酒及甜美的蛋糕,努力让妈妈过上美好的母亲节。但若妈妈患上了柏金森氏症,妈妈对于孩子会是个负担吗?在需要长期照顾下,母亲节会否不再被子女所珍惜?

来自吉打州的李小姐(31岁)已照顾患有柏金森氏症母亲庄女士(56岁)已有3年之久。在刚刚过去的母亲节,她并没有因妈妈染疾而拒绝帮妈妈庆祝。她们一家从吉打开车到槟城,与亲戚共度母亲节。李小姐还亲手为母亲制作了一个芒果蛋糕。

李小姐于三、四年前,发现母亲的状况和以往有别,对很多事情过虑,感到害怕且常常和家人说感到有“不祥之物”。

庄女士受访时说:“我一开始以为自己只是患上忧郁症,我的家人也以为我只是来到更年期,因为进入更年期的妇女容易对任何事过虑。直到发现自己的肢体动作变得缓慢,就医后才发现患上柏金森氏症。”

患病初期,庄女士的身体并未出现严重颤抖的状况。她一开始是到槟城就医,随后再到吉隆坡就医,起初身体没什么异样,走动、转身等等动作还可以自己完成。

李小姐说,母亲现在的行动已大不如前,已经需要他人帮忙才能坐得正,起身、转身等动作也需要家人在旁拉一把。

“当我告诉母亲抬脚起来脱鞋时,她都会伫立很久,想要抬脚但都抬不起来。”

在母亲患上柏金森氏症前,李小姐对于该症状的了解只是手部发抖而已。直到母亲患病以后,她才逐渐从医生口中得知关于柏金森氏症的其他病征。她也积极上网搜索关于柏金森氏症的一切,才发现除了肢体上的障碍以外,此症更会引发心理上的问题,患者会变得多虑。

“医生和我们说柏金森氏症与失智症不同,失智症患者容易遗忘,但柏金森氏症则不会。然而,我发现妈妈偶尔会遗忘自己做过的事情,如开了冰箱忘了关和忘了自己拿在手里的东西,但母亲还认得每一个人。”

在庄女士患病以前,她是一名很健谈、活跃、胆大的家庭主妇。然而,自她患病以后,就变得胆小、寡言,减少了与朋友的互动。

“我觉得母亲是一个坚强的女人,因为患病后她已不能独自开车出外找朋友,只能跟着我和父亲,完全失去了个人生活圈。从前母亲也不敢让外人知道自己患上柏金森氏症,可是现在她已不介意,并希望从他人口中得知其他良方。”

如今,李小姐在出门上班前,都必须先帮忙母亲换衣、画眉,帮母亲打点好才出门工作。

庄女士目前除了遵循医生指示,定时吃药以外,家人也让她到其他地方接受针灸、推拿等治疗法,希望能让她的身体状况获得改善。

李小姐家中现在还有两个弟弟,分别在吉隆坡工作和在国外求学,因此留在家中照顾患病母亲的就只剩下她和父亲两人。

“我觉得照顾患上柏金森氏症的亲人需要很大的耐心,因为患者的反应较慢,像我叫妈妈吃东西时,她会停顿很久,手就是举不起来把食物送到口中。我还发现患病的人还会把自己的坏习惯放大,而且会变得固执,要某样东西就一定要得到,不听旁人的劝告。”

李小姐说,在照顾母亲的责任上,父亲才真的算是尽心尽力。两老结婚32载,丈夫始终对自己的妻子不离不弃,不以妻子患病而觉得麻烦,反而认为妻子需要更多的照顾。

照顾患有柏金森氏症的亲人确实不易,询及有无考虑将母亲送到日间护理中心,让中心人员帮忙照顾时,李小姐坦言不清楚吉打是否有这类护理中心,但即使有也不希望把母亲送到中心里。她认为母亲在亲人的照顾下会比较开心。

“我和父亲曾考虑要聘请钟点帮佣或女佣,在我们的上班时间照顾母亲,因为母亲现在都跟着我或父亲到公司去。但要请一个合适的帮佣谈何容易,毕竟照顾患有柏金森氏症的病人需要很大耐心与爱心。”

柏金森氏症知多点:

柏金森病的英文原名为“Parkinson’s Disease”,因为詹姆士·柏金森(James Parkinson)于1817年在英国发现此神经综合症而得此名。柏金森氏症是一种慢性的中枢神经系统退化性失调,它会损害患者的动作技能、语言能力以及其他功能。


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